无锡儿童2岁被诊断为自闭症母亲希望推动全纳教育 13日是母亲节

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本文标题：无锡儿童2岁被诊断为自闭症母亲希望推动全纳教育

13日是母亲节，如往年一样，37岁的沈文艳会收到儿子在学校里制作的一张祝福卡片，上面写着“妈妈，我爱你”之类的句子，每每这时，沈文艳都会动容。可是，沈文艳还有一个小小的愿望，希望哪一天儿子能主动想到送妈妈一件礼物，而不是被学校统一要求，“哪怕一支铅笔，一块橡皮，我都会很开心。”可是她如此简单的心愿，却很难达成，因为她的宝贝是“来自星星的孩子”。

从绝望到自助，妈妈的路途充满辛酸

沈文艳的儿子今年11岁，在一所普通小学上三年级。现在的沈文艳已经从容了很多，也乐观了很多。儿子在学校里功课跟不上、也无法完全融入校园，但相比最初只会说一两个字、不会交流、不会对视来说，如今的儿子已经大有改观，这让沈文艳很是欣慰。

儿子2岁多时，因一天到晚自顾自地排列牛奶盒这一特殊兴趣，让沈文艳觉得有些不对劲。后来看到电视中有关自闭症的报道后，沈文艳将儿子的行为一一对号入座，心里咯噔起来。她紧接着在网上搜索自闭症的信息，发现儿子每个症状都符合，沈文艳的世界坍塌了。从此，她放弃工作，踏上了为儿子治疗、康复训练的漫漫旅途。

回忆起儿子当初被诊断为疑似孤独症高危组后，带着儿子四处奔波接受治疗的那段日子时，刚刚还满脸笑容的沈文艳，突然无可抑制地落下泪来。“背井离乡到外地去给孩子做康复训练，经济压力、心理压力都很大，很多家庭甚至是砸锅卖铁，带着孩子四处奔波治疗。”沈文艳哽咽着说。2012年，沈文艳带儿子在外地进行康复训练时，租房、康复费用、额外补课等各种费用在内，一个月要12000多元。沈文艳带着儿子前前后后在外地康复训练了2年多，共花费四五十万元。

除了带儿子到外地康复训练，沈文艳只要一打听到哪里有好的康复机构或培训会议，都会前去学习。2012年至今，她已跑过北京、深圳、广州、上海、杭州、重庆、成都、台湾等城市，不放过任何一个能学到相关知识的机会。

从自助到互助，想要帮助更多的家庭

据了解，6岁之前，是自闭症儿童进行干预治疗的最佳时期。经过早期干预治疗，沈文艳的儿子如今基础交流没有问题，随着儿子的好转，这个小家庭也开始慢慢趋于正常。

“因为切身经历过，我知道背井离乡去康复训练有多难，一般都是妈妈带着孩子在外治疗，爸爸在家里负责挣钱养家，很不容易，所以我现在想帮助更多和我们一样的家庭。”这是沈文艳成立手牵手家庭支持中心这一民办非营利性社会组织的初衷，这一组织是一个特殊孩子家长的组织，于去年4月正式注册，如今已有270名特殊孩子的家长加入，其中80%是自闭症患者的家长，还有一些是脑瘫、智障、唐氏综合征患者的家长。

据沈文艳的不完全统计，无锡（含江阴、宜兴）有自闭症患者的家庭至少有1万户。“我不想让这些特殊孩子的家长再到处奔波了，希望通过我们这样的组织，能帮助到他们，传授他们知识，教授他们方法，跟他们分享经验，让大家抱团取暖。”沈文艳说。每周二下午，都会有一场公益课堂，请特教老师或有成功经验的“资深”家长，来跟广大特殊孩子的家长，分享专业知识和康复训练经验等等。

除此之外，这个组织更为关注这些特殊孩子的教育、就业以及重度患者的社会托养问题。“我们希望通过我们的努力，来推动这些问题更好地解决。”沈文艳说。

推动全纳教育，让特殊孩子更好成长

2014年，沈文艳在四处学习的时候，接触到了全纳教育。全纳教育(inclusive 　education)是1994年6月10日在西班牙萨拉曼卡召开的世界特殊需要教育大会上通过的一项宣言中提出的一种新的教育理念和教育过程，作为一种教育思潮，全纳教育容纳所有学生，反对歧视排斥，促进积极参与，注重集体合作，满足不同需求，是一种没有排斥、没有歧视、没有分类的教育。此后，沈文艳便想着在锡城推动这样的教育体系，让所有孩子，不管是普通孩子还是特殊孩子，都能享有高质量的教育。

为了全力推动全纳教育体系在锡的发展，去年7月，手牵手家庭支持中心成功申请了壹基金海洋天堂全纳教育项目。据了解，当时包括无锡在内，全国共有5个城市入选，另外4个城市是兰州、成都、重庆、都江堰。也正是在去年7月，在壹基金的出资帮助和滨湖区教育部门的大力支持下，滨湖区5所普通小学建成了资源教室。这些资源教室被布置得井然有序，最重要的是，教室里的教具都是针对这些特殊孩子而设置的，比如用于缺乏平衡能力孩子锻炼的运动器材，针对缺乏专注力孩子锻炼的个性化教具等等。这5所学校还分别配备了一名资源老师。“特殊孩子跟不上普通孩子的课程，有了资源老师，可以帮助孩子调整课程，降低难度，把一些实用的知识和技能教给他们，而若没有资源老师的话，这些特殊孩子基本上是随班混，学不会什么东西，而作为这些孩子的家长，我们还是希望他们能接受普通教育，最终融入社会的。”沈文艳解释说。同时，有了全纳教育的理念后，这些特殊孩子在班级里会得到友善对待，不被排斥和嘲笑。

母亲节心愿：愿锡城全纳教育体系越来越完善

在沈文艳看来，在特殊孩子家长的参与推动下，目前无锡的全纳教育已有了起色，但还需要进一步完善，比如有些区域资源老师可能一个月就来一两次，并不是长期驻扎在学校，这和发达国家的水平相比还存在不小差距。

沈文艳的母亲节心愿是：希望无锡的全纳教育体系能够越来越完善，让所有特殊孩子都能享有同普通孩子一样高质量的教育。沈文艳的儿子虽然通过康复训练已经很有进步，但是对于儿子的未来，沈文艳仍不免茫然。“如果能有完善的全纳教育体系支持，说不定他以后能上高中、上大学，然后参加工作。”沈文艳还是抱着很大希望。

另外，沈文艳对于她发起成立的这个特殊孩子家长的互助组织的可持续发展，也心存担忧。“现在主要是靠家长们的满腔热情或者说是情怀在做，大家全是义务的，没有一分钱工资，我就害怕某一天大家感觉疲惫了，这个组织怎么继续运行下去。”因此，沈文艳希望一些爱心企业或单位，可以加入进来。