一家3代同患“企鹅病” 61岁奶奶：我活一天就守一天( 四 ) △医护人员来到黄家 7月26日

△6岁的天天躲在门后看着大家

　　重医附三院神经疾病中心主任医师沈光建博士介绍，今年4月，刚刚收治天天时，他们最初是按“共济失调”收进来的。但询问病史发现，除了天天，家里爷爷、爸爸、二叔都有类似的病症。

　　李金翠一直认为：“都是因为摔一跤，慢慢就走不得路了！”

　　但经过一系列检查，专家们会商考虑天天患上了罕见的“企鹅病”——发病初期，就像企鹅一样，步履不稳，肢体摇晃。这种病，医学上也称：“遗传性脊髓小脑共济失调”，是一种源自致病基因的小脑萎缩症。

　　沈光建博士介绍，患者初期像一只行走不稳的企鹅一样，摇摇摆摆；到了中期，行为不受控制，全身不经意颤动，语言模糊不清；一般9至10年后病入膏肓，全身衰竭，最后逐渐失去意识。

　　而最可怕的是，发生这一切，都是在人意识清醒的情况下逐渐发生的，人却无力反抗，身体各项机能也会以远快于常人的速度衰竭。目前，尚无治愈的可能，只能用一些药物改善症状，缓解病情。

　　“我们可以做的，就是不再让悲剧蔓延！”沈光建博士说，他无意间听李金翠说起，说他们家是一个大家族，还要再生！

　　为了查明病因，7月26日，重医附三院派出两名医生、一名护士的3人医疗小组，驱车10个多小时专程赶到天天家里，在当地政府的支持下，为黄家全部5人做了抽血采样，病送往上海进行基因检测。

　　坚守

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　　我活一天，就要守他们一天

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△医护人员帮大孙子明明做检查

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