青少年血友病患者体验法式“光绘画摄影”( 三 )
血友青年代表白子昱 ， 也是北京血友之家罕见病关爱中心的一名志愿者 ， 在接受采访时说：“因为患有重度血友病 ， 我最多的童年记忆便是出血带来的剧烈疼痛 。 血友病患儿大多不能剧烈运动 ， 也不能和其他孩子一样享受快乐的童年 。 参加这次的光绘画摄影工作坊 ， 让我们用一种特别的方式感受到了艺术的魅力和生活的美好 。 作为北京血友之家的一名志愿者 ， 希望以后有更多这样的机会帮助我们的病友融入社会” 。
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