中国渐冻人“自我书写” 分享对人生、生命领悟中新网北京4

中新网北京4月20日电 (采访人员杜燕)“如果事与

愿违，一定是命运另有安排”“我已经适应ALS带来的各种磨难，它让我学会坚强，懂得珍惜活着的每一天”“希望大家好好护理，等到’解冻’那一天”……今天， “彩虹剧场‘爱·无边’关爱渐冻症，爱心在行动”大型公益活动在京举办，并发布中国渐冻人书写的新书，分享他们抗争疾病的心路历程、对人生的领悟、对生命的反思等，让更多人了解、关注渐冻人群体。

此次发布的《因为爱，所以坚持——中国渐冻人的自我书写》是中国第一部由渐冻人自我书写的书。该书主编葛敏，在2016年被确诊患肌萎缩侧索硬化症(简称ALS ，俗称渐冻人症) 。她曾就读于北京舞蹈学院，曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体老师。在活动现场，她表示，本书是一群渐冻症患者用洪荒之力写就的。