探访儿童临终关怀组织:癌症患儿的最后一站( 三 )
但这也是团队压力来源之一。2017年建成雏菊之家至今,团队经历诸多困难。困难来自两方面,一是资金、一是人力。
一直以来,周翾开展服务,基本靠“众筹”。2014年,她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金,向社会发起募捐。于瑛每年都在为房租、活动经费、人员成本等各项支出烦恼。人力方面,医疗团队的医生护士们都是兼职、无偿在做服务,病房主管曹英也总拿着低于市场价的工资加班。
关键是镇痛和陪护
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雏菊之家逐渐形成了一定模式和经验。服务的关键在两方面,一是医疗手段,一是心理辅导。
对临终期的孩子来说,疼痛管理是治疗中关键的一部分。临终期的病症和化疗,引起剧烈的疼痛。这很影响生活质量,孩子疼到没法睡觉,在一旁的家长也痛苦和束手无策。
为此,周翾刚开始尝试提供服务时,摸索着“如何为儿童科学使用镇痛药”,此前这项研究在国内几乎为空白。目前周翾熟练掌握了科学的镇痛方法,而这项方法近几年在国内也有了起色。
在心理辅导方面,于瑛介绍,志愿者在进行服务之前,均进行了较为系统的生死学理论和安宁疗护培训,并经筛选而来。志愿者们会陪伴孩子和家长,包括介绍生活起居和帮办入住手续、给孩子讲故事、和家长聊天排解心情,帮助家庭解决每天遇到的小问题等。在孩子临走前,志愿者们会时刻陪伴,与家长一起度过最艰难的时刻,并协助家长按照不同的宗教、民族、风俗习惯办理后事。
在孩子走后,服务仍会继续。孩子的离去,对家庭来说是毁灭性的打击。有的父母会离婚,老死不相往来,有的父母有抑郁倾向,甚至觉得孩子走了我也不活了,造成更多家庭伤痛。
周翾庆幸觉得,雏菊之家的建立,使得能更好前期介入对家长的辅导。实际上,如果家庭入住了一段时间,孩子病情能稳定下来,看到孩子不那么痛苦,家长会慢慢接受孩子即将离去的事实。
雏菊之家还开设了哀伤辅导。服务是一对一私密服务,一次一个半小时。2018年共辅导了5例。
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