儿童临终关怀机构送走百余绝症儿童患儿家长面临的艰难抉择(11) 3月6日下午

3月20日午饭后，蝴蝶之家的护理阿姨正在哄孩子睡觉。新京报采访人员周世玲摄

　　已经起步的临终关怀体系

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　　虽然儿童临终关怀目前存在认知、专业人员及资金投入等问题，但国内对儿童临终关怀服务的推动、认识比前几年进步了很多，这是行业内人士的共识。

　　符晓莉希望，在国内儿童临终关怀这个全新的领域，推动发展，制定一些行业标准，同时引进更多专业技术资料，推广儿童临终关怀理念。

　　为此，蝴蝶之家拍摄了国内第一个儿童舒缓的纪录片，并于2015年发起举办首届中国儿童舒缓护理研讨会，与各地医院医生交流，进行国内现况分析和探讨，大会迄今已经举办了4届。

　　2017年底，周翾还发起成立了中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组，组织培训来自多个省份的医生护士。

　　除了周翾和符晓莉各自在推动培训和探讨，中国生命关怀协会“儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会”也于2018年成立，周翾和符晓莉均是会员，刘继同则是首任主任委员。

　　刘继同介绍，委员会是全国国家级专业协会中首个二级专业委员会，首个儿童临终关怀（舒缓医疗、安宁疗护）与家庭卫生保健专业委员会成立，相当于填补中国儿童临终关怀与家庭卫生保健专业服务国家空白点。

　　周翾觉得，国内儿童临终关怀领域的进步，不乏因近几年成人政策的推动，儿童领域是“搭了便车”。亚专业组的成立，意味着儿童舒缓治疗正式被认定为一个亚专业学科，而且目前多个省份已经有医生护士参与过培训，保证了将来每个省、直辖市和自治区都能有一支儿童舒缓治疗专业团队。

　　谈及儿童临终关怀时，刘继同提到一点，目前国内临终关怀发展多年都难被接受，更别提儿童临终关怀，这其中很重要一个原因，是出于国人的生死观。

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