儿童临终关怀机构送走百余绝症儿童患儿家长面临的艰难抉择( 十 ) 3月6日下午

　　同为雏菊之家负责人的于瑛说，雏菊之家目前最迫切的愿望是多建几间病房，“目前只有一个房间，去年有好几个家庭，没能等到入住就去世了，让人很遗憾。”

　　新建病房，资金是最大的难处。一直以来，周翾开展儿童舒缓治疗服务，基本靠“众筹”。

　　2014年，她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金，基本每年儿童治疗舒缓活动中心和雏菊之家需要资金，都是通过基金在向社会发起募捐。于瑛作为中心的负责人，每年都在为房租、活动经费、人员成本等各项支出烦恼。

　　人力也是难点。医疗团队目前21人，大部分是来自儿童医院的医生护士，但大家都是兼职、无偿在做这件事。

　　周翾身兼数职，凭着个人热情在业余时间做这件事，忙得周转不开。于瑛说，有时两人约好晚上11点打电话，她得等到12点后才能打通，因为11点多的时候，有孩子家长打电话给周翾。

　　曹英去年加入雏菊之家，作为有多年经验的护士，有力支持了雏菊之家的运营，而出于资金和人力的缺乏，曹英拿着低于市场价的工资常常加班，虽然甘愿，却让于瑛很不忍心。于瑛很希望今年能实现为无偿、低偿投入服务的工作人员给予补贴。

　　行内人士的共识是，目前儿童临终关怀在国内的困境，主要在于大众不了解、政策无支持、资金来源不可持续。

　　北京大学公共卫生学院卫生政策与管理系教授刘继同认为，目前儿童临终服务模式没有统一标准，虽然近几年各地基本都是自己在探索，也形成了总体框架，但很多细节都没做好，包括哀伤辅导、殡葬等服务，迫切需要专业人员投入。

　　而这些，也依赖资金投入。据了解，国外资金来源主要在四方面，包括政府资金、企业捐助、项目支持和家庭捐助。

　　资金来源不可持续实际上是儿童临终关怀服务最大难点，刘继同表示，这与政策上没有解决定性和责任承担有关系。据了解，儿童临终关怀从注册到开展服务，国内都没有相关的政策。

　　前几年，业内一直有声音支持儿童临终关怀应纳入卫生制度和医保，但刘继同发现，操作难度较大，从妇幼健康角度入手开展服务或更有实操性，也因此正发起尝试。

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