儿童临终关怀机构送走百余绝症儿童患儿家长面临的艰难抉择( 六 ) 3月6日下午

儿童临终关怀机构送走百余绝症儿童

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“缺钱、缺人”成普遍困境

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　　“无法接受孩子疼得死去活来”

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　　全国肿瘤登记中心此前数据显示，中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者。

　　北京雏菊之家的负责人之一于瑛描述，平均每一个小时，就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。

　　儿童血液肿瘤类疾病“凶险”：发病突然，症状急重，治疗痛苦，花费高昂还难痊愈。

　　国内的一个现实是，治愈率、好转率、病死率是评价国内医院临床服务的重要质量指标，且三甲医院床位紧张，儿童医院更是如此。

　　宝贵的医疗资源，首选用于治病救人。当被医院告知无法继续治疗时，孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命临终阶段，孩子的身心痛苦、父母的痛苦，再没人能给出专业医疗和心理支持。

　　“但到生命临终的时候，这些孩子的病痛和心理问题，以及家长的心理问题，会更加严重。”于瑛说。

　　家长无助心痛，却只能眼睁睁看着孩子在离世最后一段时间，遭受难以想象的病痛折磨。

　　从业24年、身为北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师的周翾，见过太多这样的人间悲恸。

　　曾经有一位妈妈求助她，因为癌痛，5 岁的女儿每天晚上都无法入睡。妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎，哭声像刀子刺进她的心。

　　“我一分一秒都熬不下去，觉得自己要疯了。”这位妈妈告诉周翾，一家人熬着挺过每一个夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念头，“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”

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