儿童临终关怀机构送走百余绝症儿童 患儿家长面临的艰难抉择( 八 )
实际上，面对国内儿童临终关怀的需求量，目前已经设立的几个机构和团队，远远不足以满足需求。
蝴蝶之家负责人符晓莉说，2015年有个数据，全球对儿童临终关怀的需求量是2100万，经换算，中国是450万左右。
巨大的需求和零星的机构之间，儿童临终关怀服务存在巨大空白。
并不成熟的临终关怀体系背后，各机构也在探索和形成自己的模式。
从2013年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗，周翾在摸索着完善服务。她对整个舒缓治疗的模式设想，包括疼痛管理、临终关怀、心理辅导以及为孩子开展活动。
疼痛管理包括开设舒缓门诊，开展对家长、医护的培训课程；临终关怀包括儿童临终关怀病房（即雏菊之家）、云病房随诊、入户随访；心理辅导包括哀伤辅导，以家庭为单位一对一进行辅导；为可治愈的孩子开展活动，由儿童治疗舒缓活动中心组织。
而符晓莉认为，真正实现儿童临终关怀的理想模式，应是“全人、全员和全程”。其中全员不局限在关怀临终孩子，还要关怀孩子身处的家庭，全程则应该是在孩子病情被发现时，即接入服务，可治愈者获得服务后，继续进行治疗，不可治愈者，则获得服务，在生命最后一程，获得平静和尊严，最后离去。
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蝴蝶之家位于长沙第一福利院的幸福楼2楼。 新京报采访人员 周世玲 摄
患儿家长的艰难抉择
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即便如此，儿童临终关怀，也很少被人关注和了解，即便是一些患儿家长，也不会选择这项服务。
周翾在北京儿童医院开设的名为“舒缓治疗”的门诊，往往会接收到肿瘤科别的门诊转介过来的家庭。当医生判定自己的病人不可治愈时，就会推荐他去舒缓门诊。
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