儿童临终关怀机构送走百余绝症儿童患儿家长面临的艰难抉择( 三 ) 3月6日下午

雏菊之家的房间内，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。新京报采访人员周世玲摄

　　等不到孩子懂事

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　　洋洋的病情反复，3月15日又发烧了。问完基本体征和仔细看了病情后，洋洋的主治医生、北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾叮嘱家属，改用镇痛泵，让孩子自己控制镇痛。

　　实际上，疼痛管理是临终期儿童舒缓治疗中关键的一部分。没有止痛，就谈不上舒缓治疗的其他步骤。

　　孩子脆弱而敏感，而临终期的病症和化疗，引起的疼痛其实很大。周翾见过不少孩子，疼痛指数达到重度，孩子没法睡觉，只能无休止地哭闹，让家长与医生几乎崩溃。

　　经过镇痛治疗，洋洋不疼了，又可以坐起来了。

　　这是一个清秀的男孩子，长长的眼睫毛、白暂的皮肤，状态好的时候，洋洋能吃能玩，最喜欢玩王者荣耀，最喜欢吃草莓、西瓜。

　　几乎每天都有志愿者来，陪着洋洋玩游戏、看动画片。在徐华手机视频里，一位志愿者正陪洋洋玩智力拼图，拼图摆了一整张桌子，洋洋不时转头朝着妈妈笑，眉眼弯弯。

　　志愿者的陪护，并不止是对于孩子，家长的陪护也很重要。志愿者孙阳说，在陪伴家长时，家长心中有情绪，不是刻意去引导，而是让他自然地倾诉，在陪伴孩子时，根据他的状态好坏，他喜欢的活动方式来陪护。志愿者也会引导家长如何陪伴孩子。

　　入住雏菊之家，也改变着家长与孩子的相处模式，哪怕严厉的家长，也希望给孩子最温馨的最后陪伴。

　　洋洋期末考试成绩下滑，被徐华骂了一顿，徐华说现在特别后悔。而杨琦也曾因此打过洋洋，所以父子俩关系紧张，很长时间不说话。

　　杨琦也在苦恼怎么和孩子搭话，这几天，他总坐在外头客厅。

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