儿童临终关怀机构送走百余绝症儿童患儿家长面临的艰难抉择( 二 ) 3月6日下午

雏菊之家的墙上，贴着小动物和大树的墙贴。新京报采访人员周世玲摄

　　神经母细胞瘤

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　　噩梦始于去年年底。

　　洋洋家住山东烟台，年前，洋洋一直喊肚子疼，妈妈徐华带着他跑了当地几家医院，一开始诊断是阑尾炎，但做完阑尾手术，他并未好转。

　　别无他法，今年2月，徐华和杨琦带着洋洋来京求诊，但诊断结果却如晴天霹雳：神经母细胞瘤。

　　神经母细胞瘤，最常见的儿童恶性实体肿瘤之一，病情比较隐蔽，很多患者被确诊时，基本到了晚期。确诊那一刻，夫妇俩都乱了方寸。

　　来北京的这十几天，每况愈下，洋洋已疼得十几天睡不着觉、没法平躺，也坐不起来。疼痛是神经母细胞瘤引发的典型症状之一。

　　“看他疼得难受，自己也难受。”徐华哽咽。

　　医生告知杨琦夫妇俩，可以化疗，化疗几十万起步，但治愈率很低，即便效果好或许也仅能再存活一到两年。

　　看着孩子难捱疼痛，夫妻俩犹豫了一个晚上，最终决定让洋洋入住雏菊之家，“我不管剩下多少时日，就只是想让他舒服点。”徐华眼眶又红了。

　　洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子，他之前的20个孩子，都相继离世。

　　雏菊之家关怀病房，是55平米的一室一厅，有着淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

　　“死也不离开这张床。”洋洋对这里的环境很满意，洋洋住进来后，就没出去外头了，Wi-Fi信号足够打游戏。

　　徐华说，其实孩子很想回去上学，想同学，有一天晚上，他躲在被子里，突然就哭了。

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